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Téléthon en France


Téléthon en France


En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l'Association française contre les myopathies (AFM) pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires (myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. L'argent est également utilisé pour aider au quotidien et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie.

Le Téléthon est organisé avec l'aide de France Télévisions, qui met en place un marathon télévisuel sur ses chaînes le premier week-end du mois de décembre de chaque année, ainsi que l'aide du Lions Clubs.

Cet événement, qui recueille 3 % des dons annuels des Français, est la plus grosse collecte populaire au monde.

Les origines

Dans les années 1980 aux États-Unis , le Téléthon est un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de récolter des fonds provenant de dons de particuliers ou d'entreprises privées.

Au début des années 80, Antenne 2 refuse à l'animatrice Dorothée l'importation du concept en France, prétextant qu'il ne rencontrerait aucun succès.

En août 1986, Pierre Birambeau cadre supérieur et parent d'un enfant handicapé part mener l'enquête aux États-Unis avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans, et Damien, treize ans, atteint de myopathie.

Il constate alors que le Téléthon 1986 américain a récolté ce qui serait aujourd'hui l'équivalent de 30 millions d'euros. Il revient plein d'enthousiasme et entreprend de convaincre l'AFM de la chance que représenterait un évènement identique en France.

Le Conseil d'administration de l'AFM sous la présidence de Bernard Barataud le charge alors d'organiser l'émission.

L'AFM choisit Antenne 2 et le Lions Club de France dont les membres bénévoles répondront au téléphone.

La première édition a eu lieu le 4 et . Acceptée par Jean-Marie Cavada, alors directeur d'antenne et chargé d'information et de la programmation, confiée à son successeur Louis Bériot, produite par Pierre-Henri Arnstam et réalisée par Jean-Pierre Spiero, l'émission fera bientôt mieux que son grand frère américain !

En effet, pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission, en , n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut donc peindre le neuvième à la main sur du bois ! 181 327 459 francs de promesses de dons avaient été réunis.

« Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ça bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de progresser ».

Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le Téléthon aura désormais lieu tous les ans.

Organisation

Le Téléthon a lieu chaque année lors du premier week-end du mois de décembre (du vendredi en début de soirée au dimanche tôt le matin).

1) La collecte virtuelle à la télévision

Au début uniquement sur la chaîne de télévision France 2, à laquelle s'ajoute France 3 depuis 2006. Depuis 2011, l'opération est désormais relayée sur l'ensemble des chaines de France Télévisions. En plus des artistes, des bénévoles et des scientifiques appuient les promesses de dons.

Hormis les éditions du Téléthon de 1991 et de 2010, les sommes récoltées ont souvent légèrement dépassé les promesses de don.

Certaines différences ont pu être constatées à cause de retard de collecte de certains legs et donations ou changement de référence comptable, sachant qu'environ 85 % des promesses sont réalisées au cours du mois de décembre. Mais chaque don arrivé à l'AFM avant le 1er avril de l'année suivante est considéré comme provenant du Téléthon et affecté comptablement à cet évènement. Il n'est donc jamais trop tard pour retourner la promesse reçue par la poste.

Depuis le début, le Téléthon bénéficie d'un numéro de téléphone national court unique, le 36 37 vers des « centres de promesse » coordonnés par le Lions Club de France. Ces centres sont répartis dans plusieurs villes de chacune des régions et animés par des bénévoles.

Au bout du fil, un bénévole enregistre le montant de la promesse de don, les coordonnées postales du donateur sur une liasse anonymisée formant enveloppe. Ces enveloppes sont ensuite acheminées par la poste dans les jours suivants jusqu'au donateur. Celui-ci n'a alors plus qu'à glisser un chèque dans l'enveloppe et la renvoyer (gratuitement, c'est-à-dire sans frais de timbre) à l'AFM.

Lors de la réception du don, l'AFM s'engage à retourner un reçu fiscal du don (si souhaité par le donateur) afin que la somme puisse être déduite de la déclaration de l'année en cours. Depuis 2007, le reçu fiscal peut également être retourné aux donateurs par courriel s'ils le préfèrent (ce qui fait aussi économiser des coûts de traitement).

Le Téléthon reçoit aussi des promesses par Internet depuis 1995 via son site officiel ou les sites de France Télévisions, ainsi que par le site : https://don.telethon.fr/, Lorsque ces 2 moyens sont utilisés, 1 euro de plus est reversé pour la recherche, car cela permet d'économiser les frais de traitement des paiements et d'expédition des enveloppes.

L'acheminement des courriers est largement pris en charge par La Poste, partenaire depuis le début.

2) une autre source de collecte est représentée par ce qu'on appelle les "manifestations"

Sur le terrain, c'est-à-dire dans chaque ville ou village de France métropolitaine ou des DOM/TOM qui le souhaite.

Identité visuelle

Le logo du Téléthon reprend, en l'intégrant, le logo de l'AFM et a donc évolué avec celui-ci.

Ce dernier représente un "bonhomme" c'est-à-dire un être humain. Orienté originellement plutôt vers la gauche, il a ensuite été inversé en miroir vers la droite, pour porter un message d'avenir et d'espoir. Il est coloré, afin d'évoquer l'idée que, même si les maladies sont gravissimes car souvent mortelles, les malades eux croient en l'avenir (la recherche et la guérison) et font de leur quotidien des sources de joie malgré tout.

Chaque année, l'AFM organise d'ailleurs la journée des Familles, évènement festif dédié aux malades

Logo de l'AFM Téléthon

Logos de l'émission télévisée

Animateurs principaux du Téléthon

Bilan financier

L'AFM à chaque mobilisation fait la comptabilité de la collecte des dons.

Le Téléthon rapporte 82 % des collectes de l'AFM. Plus précisément, 55 % viennent des dons par téléphone au 36 37 et Internet, 40 % proviennent des animations organisées en France. Ses autres ressources sont principalement des legs (5,9 %) et du pôle Yolaine de Kepper (6,8 %).

Entre 2008 et 2013, le coût cumulé de l'émission a représenté un peu plus de 19 millions d'euros, dont 2,7 millions ont été couverts par la publicité et les parrainages tandis que l'AMF–Téléthon s'est vu facturer 10,8 millions d'euros.

Quant aux dépenses, 17 % servent aux frais de gestion, frais de collectes et logistiques et au budget de fonctionnement de l'AFM. 83 % servent aux missions sociales : la recherche médicale (biothérapies, essais thérapeutiques, programmes stratégiques), l'accompagnement aux familles et plateforme d'aide et la communication et opérations de sensibilisations.

Sommes récoltées depuis 1987

Le total des sommes collectées par le Téléthon depuis 1987 s'élève à 2 milliards 788 millions d'euro environ (à 2022).

Note :

  • En 2010, le compteur est resté en activité après la fin des trente heures de direct (à l'issue desquelles il affichait 84 076 371  de promesses de dons).
  • Ce qui fait un total de 2 330 423 871  de promesses de dons après l'édition 2019.
  • Ce qui fait un total de 2 385 292 949  en somme collectée après l'édition 2018 (+ 5,4 % par rapport aux promesses de dons).
Évolution des promesses de dons et des sommes collectées par année, depuis 1987 (en euros)

D'après le rapport de la Cour des comptes publié le 13 juin 2016, le montant moyen des dons (les recettes des animations n'étant pas comprises) est passé de 55,81 € en 2008 à 66,37 € en 2014.

Collection James Bond 007

Présentation des éditions du Téléthon

Années 1990

Téléthon 1998

Années 2000

Téléthon 2004

Le Téléthon 2004 s'est achevé le dimanche 5 décembre peu après 2 h 50, après 31 h 30 d'antenne sur France 2 après un long marathon télévisé à la place du Trocadéro à Paris.

Téléthon 2005

Le Téléthon 2005 s'est achevé le dimanche 4 décembre vers 2 h 45, après 30 h d'antenne sur France 2. Il a mobilisé 90 000 bénévoles en plus des organisateurs dans 22 000 manifestations à travers la France et le direct a dû avoir lieu au Grand Palais de Paris.

Téléthon 2006

Un débat s'est ouvert à la suite de la réflexion du diocèse de Fréjus-Toulon quant à l'éthique du Téléthon : est-il acceptable de financer des recherches scientifiques qui utilisent des embryons humains ? La réponse du Téléthon s'est limitée à ce qui est légal. Ce qui ne répond pas à la question, d'après les contradicteurs, qui pensent qu'une véritable réflexion sur ce sujet permettrait aux donateurs d'exercer leur générosité en toute connaissance de cause.

Le Téléthon 2006 a commencé le vendredi 8 décembre 2006 à 19 heures et s'est achevé après 30 heures d'émission précisément, le dimanche 10 décembre à 1 h 05 avec le même lieu qu'en 2004, la Place du Trocadéro à Paris.

La promesse de don fut de 101 472 581  et il y eut 106 696 532  de don reçu : un record

Téléthon 2007

Le Téléthon 2007 a eu lieu au château de Vincennes du vendredi 7 décembre à 19 heures au dimanche 9 décembre 2007 à 1 h 50.

Ce marathon télévisuel se déploie sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices France 3 qui rendront compte de la mobilisation populaire partout en France.

L'affiche est différente de celle des années précédentes. Elle est composée principalement du slogan de cette édition « La maladie je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard. » et en fond, la photo des yeux de la petite Julie, 8 ans, atteinte d'une maladie neuromusculaire. Cette édition est parrainée par Kad Merad accompagné de Liane Foly. Enfin, l'AFM a lancé, dès octobre, une campagne d'affichage pour recruter des organisateurs pour cette édition.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2006/2007)

Téléthon 2008

La 22e édition du Téléthon a recueilli 95 200 125 euros de promesses de dons, au terme d'un marathon diffusé en alternance sur les chaînes publiques France 2 et France 3 le week-end du 5 décembre 2008. Le montant des dons du Téléthon 2008 est quasi équivalent aux 96,2 millions d'euros promis en 2007. L'année précédente, les 96 228 136 euros de promesses de dons avaient abouti à une collecte finale de 102,3 millions d'euros, contre 106,7 millions en 2006.

Marathon de trente heures de direct, le téléthon 2008 avait pour parrain le chanteur Julien Clerc et pour porte-parole Thomas, un petit garçon de 8 ans atteint d'une myopathie qui le prive peu à peu de ses forces.

104 911 383  : c’est le résultat final de l’édition 2008 du Téléthon, soit une concrétisation de plus de 110 % du compteur final, qui s’affichait, à la fin des trente heures d’émission, à 95 200 125  de promesses de dons.

La collecte du Téléthon 2008 en détail :

  • Télématique : 57,7 M€, plus d’1 million de donateurs, dont 41,9 M€ via le 3637 et 15,8 M€ via internet ;
  • Animations sur le terrain : 41,7 M€, 22 000 animations partout en France et en Outre-mer ;
  • Partenaires : 5,5 M€, 80 partenaires nationaux (entreprises et fédérations).

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2007/2008)

Téléthon 2009

La 23e édition du Téléthon, parrainée par l'acteur Daniel Auteuil a lieu les 4 et 5 décembre au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne (94130) dans le Val-de-Marne (Île-de-France) et à Annecy (74000) en Haute-Savoie (Rhône-Alpes). Le slogan de cette année est « Tous plus forts que tout ». Comme ambassadeurs il y a Céleste (7 ans) et Léandre (10 ans). Le frère et la sœur sont tous deux atteints d'une même myopathie qui les prive, muscle après muscle, de leurs forces. Le « direct » s'est terminé vers 1 h 30.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2008/2009)

Années 2010

Téléthon 2010

La 24e édition du Téléthon a lieu les 3 et 4 décembre 2010 à Paris, Troyes, Pau et dans 12 autres villes ambassadrices. Le slogan de cette année est « On a tous raison[S] d’y croire ». La marraine de ce Téléthon est Anne Roumanoff et Juline, atteinte d’amyotrophie spinale, en est l'ambassadrice.

La mascotte du Téléthon 2010 s'appelle L'Eugène et a été imaginée par la société Atmedia. Elle tire son nom des mots "Le gène" et sa forme du chromosome.

Le "direct" s'est terminé à 2 h 05, le dimanche 5 décembre 2010, après plus de trente-et-une heures de « non-stop ». Le compteur indique alors 84 076 371 . Il n'est bloqué qu'une semaine après la fin officielle du Téléthon, en raison des nombreux reports de manifestations sur le terrain à cause des conditions climatiques. Il indique alors 90 756 400 .

Quelques jours avant cette 24e édition, le lancement du Généthon Bioprod a été annoncé le 30 novembre.

Outre la situation globale économique difficile, cette édition s'est tenue dans un contexte météorologique peu propice à la mobilisation sur le terrain. En effet, la France a été particulièrement touchée par le froid et la neige tout au long du marathon audiovisuel, ce qui a contraint l'annulation ou le report de certaines manifestations. Le Téléthon souffre également de la polémique initiée l'année dernière ainsi que d'une médiatisation moindre en raison de la finale de la coupe Davis.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2009/2010)

Téléthon 2011

La 25e édition du Téléthon a lieu les 2 et 3 décembre 2011 aux Studios du Lendit à La Plaine Saint Denis.

Pour la première fois, à l’initiative du producteur Daniel Patte, elle est diffusée sur l'ensemble des chaines du groupe France Télévisions : France 2, France 3, France 4, France 5, France Ô et Outre-Mer 1re, assurant ainsi une continuité télévisuelle complète du début à la fin de l'édition. Le direct a commencé le vendredi 2 à 18 h 50 pour se terminer dimanche 4 vers 2 h 15.

Gad Elmaleh assure le parrainage aux côtés de Raphaël, enfant atteint de la myopathie de Duchenne. L'affiche de ce 25e Téléthon représente Raphaël au bord d'une plage déguisé en Superman. Elle fait référence à l'affiche du 1er Téléthon en 1987, qui représentait un jeune garçon au bord d'une plage, ayant ses pieds qui s'enfonce dans le sable (pour représenter la maladie). Le slogan est « 25 ans... et bien des victoires plus tard».

Après quatre années de baisse, la collecte effectue une remontée : le montant des promesses de dons à la fin du direct est de 86 119 425 .

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2010/2011)

Téléthon 2012

La 26e édition du Téléthon a lieu les 7 et 8 décembre 2012 aux Studios 107 à La Plaine Saint Denis ainsi que dans quatre villes ambassadrices : Nice (Alpes-Maritimes), Dreux (Eure-et-Loir), Saint-Paul (La Réunion) et Moissac (Tarn-et-Garonne). Le slogan de cette année est « Oser Vaincre ! ». Le parrain de ce Téléthon est le comédien et humoriste Franck Dubosc.

Le 8 septembre 2012, place de la Bastille à Paris, un après-midi de mobilisation est organisé par l'AFM et France Télévisions pour le lancement médiatique de cette édition.

Le résultat final fut de 88 156 400 

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2011/2012)

Téléthon 2013

La 27e édition du Téléthon a lieu les 6 et 7 décembre 2013 aux Studios 107 à La Plaine Saint-Denis avec Patrick Bruel comme parrain.

Cette année, il y a 5 familles ambassadrices pour ce Téléthon contrairement aux autres années.

Le résultat final fut de 89 327 268 

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2012/2013)

Téléthon 2014

La 28e édition du Téléthon a lieu les 5 et 6 décembre 2014 sur le Champ-de-Mars (Paris), avec le chanteur Garou comme parrain.

L'émission, diffusée sur France 2, France 3, France Ô et Réseau Outre-Mer 1re, a débuté le vendredi 5 décembre à 18h45 ; elle s'est terminée le dimanche 7 décembre à 1h34, avec un arrêt du compteur à h 30.

Le résultat final fut de 92 920 108 €.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2013/2014)

Téléthon 2015

La 29e édition du Téléthon a lieu les 4 et , avec le chanteur Marc Lavoine comme parrain. Initialement prévue au Champ-de-Mars (Paris), cette édition se déroulera finalement à l'hippodrome de Longchamp, en raison des attentats du 13 novembre ; de même, toutes les manifestations prévues sur la voie publique dans la capitale, comme la célèbre « marche des maladies rares », sont annulées. En lieu et place de cette marche, un des temps forts de l'événement, un rassemblement des maladies rares aura lieu sur l'hippodrome.

L'émission, retransmise sur France 2 et France 3, a débuté le vendredi 4 décembre à 18 h 45 ; elle s'est terminée le dimanche 6 décembre à 1h59, avec un arrêt du compteur à h 47.

Par ailleurs, les villes de Avignon, Beauvais, Maussane-les-Alpilles, Roanne, Saint-Étienne et Saint-Valery-en-Caux sont les villes « ambassadrices » de cette édition 2015.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2014/2015)

Le résultat final fut de 93 850 778 €.

Téléthon 2016

La 30e édition du Téléthon a eu lieu les 2 et à l'hippodrome de Longchamp avec le chanteur Garou comme parrain. Les villes de Montauban, Nevers, Noyal-sur-Vilaine et Palavas-les-Flots ont été désignées comme villes « ambassadrices ».

L'émission, diffusée sur France 2 et France 3, a débuté le vendredi 2 décembre à 18 h 45 ; elle s'est terminée le dimanche 4 décembre à h 7, avec un arrêt du compteur à h 59.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2015/2016)

Le résultat final est de 92 740 769 .

Téléthon 2017

La 31e édition du Téléthon a lieu les 8 et au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne et sur le Plateau E du siège de France Télévisions à Paris, avec la chanteuse Zazie comme marraine. Les villes ambassadrices sont au nombre de quatre: Angoulême (Charente), Saint-Quentin (Aisne), Aubagne (Bouches-du-Rhône) et Beynat (Corrèze).

Cette édition, retransmise sur France 2, France 3 et France 5, a débuté le vendredi 8 décembre à 18 h 45. Si le compteur a été arrêté le dimanche 10 décembre à h 51, et le direct une minute après, France 2 a proposé dans la foulée une rediffusion de la traversée du slackliner Nathan Paulin entre la tour Eiffel et l'esplanade du Trocadero, qui avait eu lieu samedi midi, ainsi que la prestation de différents artistes avec des chorales en début de soirée ; le Téléthon 2017 s'est finalement terminé à h 3.

Pour la première fois, la Grande Parade de Disneyland Paris est retransmise en direct sur une chaîne de télévision française. L'édition est marquée par des hommages au chanteur Johnny Hallyday, décédé le 6 décembre ; ses obsèques, accompagnées d'un « hommage populaire » dans les rues de Paris, ayant lieu le samedi, les programmes liés au Téléthon entre 11 h et 15 h 20, prévus à l'origine sur France 2, sont par ailleurs diffusés sur France 5 puis France 3, afin de permettre à la première chaîne de retransmettre la cérémonie,,.

Le compteur final de promesses de dons affiche une baisse de près de 6 % par rapport à 2016, soit près de 5 millions d'euros de différence ; il s'agit du plus mauvais résultat depuis l'édition de 1999. Laurence Tiennot-Herment déclara que c'est à cause du contexte difficile « La France était endeuillée. On sait que la France qui a pleuré Johnny Hallyday est en grande partie celle qui donne aussi pour le Téléthon. On peut comprendre que les Français n'avaient pas la tête à ça ».

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2016/2017),

Téléthon 2018

La 32e édition du Téléthon a lieu les 7 et . Le parrain est Pascal Obispo.

L'émission, diffusée sur France 2 et France 3, a débuté le vendredi 7 décembre à 18 h 45 ; elle s'est terminée le dimanche 9 décembre à h 48, avec un arrêt du compteur à h 44.

L'édition est perturbée par le mouvement des Gilets jaunes, de ce fait le plateau prévu place de la Concorde à Paris est contraint de déménager dans les studios de France Télévisions Le Franay à Saint-Cloud.

Le compteur final de promesses de dons affiche à nouveau une nette baisse par rapport à l'année précédente ; 8,4 % de moins, soit une différence de plus de 6 millions d'euros en comparaison de 2017, le montant de promesses de dons étant d'ailleurs le plus faible depuis vingt éditions.

En revanche, la collecte finale s'élève à 85 844 117 €, soit un taux de concrétisation record de +23,89 %.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2017/2018)


Téléthon 2019

La 33e édition du Téléthon a lieu les 6 et au Parc de la Villette à Paris, avec l'acteur et réalisateur Jean-Paul Rouve comme parrain. L'émission, diffusée sur France 2 et France 3, a débuté le vendredi 6 décembre à 18 h 44 ; elle s'est terminée le dimanche 8 décembre à h 50, avec un arrêt du compteur à h 45.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2018/2019)


Années 2020

Téléthon 2020

La 34e édition du Téléthon a lieu les 4 et aux Studios du Lendit à la Plaine Saint Denis, avec le chanteur M. Pokora comme parrain.

L'édition a lieu alors que la France était sous confinement sanitaire pour lutter contre la pandémie de Covid-19. 80 % des animations prévues sont annulées, ce qui impacte le compteur de dons, le terrain représente habituellement 40 % de la collecte selon Laurence Tiennot-Herment.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2019/2020)

Le montant définitif des dons s'élève à 77 298 024 € soit près de 10 millions d'euros de moins que lors de l'édition 2019.

Téléthon 2021

La 35e édition du Téléthon a eu lieu les 3 et aux Studios du Lendit à la Plaine Saint Denis, avec le chanteur Soprano comme parrain. Le compteur a été arrêté à h 32.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2020/2021)

Le montant définitif des dons s'élève à 85 933 166 € (montant diffusé par l'AFM le 04/04/2022) soit 17 % de plus que les promesses ou 11,25 % de plus que les dons de 2020.

Téléthon 2022

La 36eme édition du Téléthon a eu lieu les 2 et aux Studios du Lendit à la Plaine Saint Denis, avec l'acteur et humoriste Kev Adams comme parrain. Les villes ambassadrices sont au nombre de quatre : Dijon (Côte-d'Or), Lorient (Morbihan), Guebwiller (Haut-Rhin) et Cassis (Bouches-du-Rhône). Le compteur a été arrêté à h 47.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2021/2022)

Le montant définitif des dons s'élève à 90 839 067 € (montant diffusé par l'AFM sur son site) soit 16,4 % de plus que les promesses.

Téléthon 2023

La 37e édition du Téléthon a lieu les 8 et , avec le chanteur Vianney comme parrain. Les villes ambassadrices sont au nombre de quatre : Caudebec-lès-Elbeuf (Seine-Maritime), Gujan-Mestras (Gironde), Clermont-l'Hérault (Hérault) et Morestel (Isère).

L'émission, diffusée sur France 2 et France 3, a débuté le vendredi 8 décembre à 18 h 45 et s'est terminée le dimanche 10 décembre à h 56, avec un arrêt du compteur à h 51.

Évolution du compteur de promesses de dons (comparatif 2022/2023)

Producteurs

  • 1987 - 1996 : Pierre-Henri Arnstam et Jean-Pierre Spiero
  • 1997 - 2003 : Daniel Patte
  • 2004 - 2005 : Sylvie Faiderbe
  • 2006 - 2010 : Sylvie Faiderbe et Francis Margnoux
  • 2011 : Daniel Patte
  • 2012 - 2013 : Caroline Laudrin
  • 2014 - 2020 : Philippe Vilamitjana
  • Depuis 2021 : Yannick Letranchant et Ève Demumieux

La musique du Téléthon

La musique générique du Téléthon est une composition originale de Marc Goldfeder datant de 1987.

La chanson L'Appel du cœur, écrite et composée par Claude Pons en 1999, a fait l'objet de deux singles en 2001 et 2004.

La chanson Donnez-leur interprétée par Odréna et fil rouge du département de la Seine-Saint-Denis deux années de suite, en 2004 et en 2005, a fait l'objet de deux singles.

En 2009, Aimé Nouma a écrit Tous plus forts que tout, un slam reprenant le slogan de l'édition Téléthon de cette année.

En 2012, Julie Quintin chante Unissons-nous aujourd'hui.

En 2013, Patrick Bruel, Bénabar, Cali et Marina, une jeune femme atteinte d’amyotrophie spinale, chantent Arc-en-ciel.

En 2014, Garou et Ryan interprètent Petit Garçon.

En 2015, Marc Lavoine chante Dis-moi que l'amour en duo avec Bambou.

Critiques formulées contre le Téléthon

Débat sur les cellules souches

Des évêques de France ont appelé en 2006 les fidèles à ne pas donner pour le Téléthon, car les fonds servent en partie à la recherche sur des cellules souches embryonnaires.

Dans une interpellation à l'Assemblée nationale, le , le député socialiste Manuel Valls a violemment critiqué cette position de l'épiscopat, prise quelques jours avant le téléthon; ses opposants lui reprochent de ne pas leur opposer une critique sur le fond. La plupart des hommes politiques ont défendu le Téléthon, évoquant souvent le principe de laïcité. L'Église catholique a jugé cette critique infondée, a revendiqué son droit à la liberté d'expression et a rappelé que son avis ne concerne que ses fidèles.

Débat sur l'importance des maladies combattues

Dans son ouvrage intitulé Le vélo, le mur et le citoyen paru en 2006, Jacques Testart reproche au Téléthon de ne pas mobiliser la solidarité en faveur de tous les handicaps :

En 2011, Jacques Testart reprend cette critique, estimant que le Téléthon a une influence indirecte sur les objectifs des laboratoires de recherche médicale publics que l'AFM finance, ceux-ci étant alors conduits à privilégier les recherches sur les myopathies, au détriment d'autres recherches tout aussi importantes, par exemple sur les maladies infectieuses. Jacques Testart adresse le même reproche au Généthon, laboratoire privé associé à des multinationales des biotechnologies afin d’être plus compétitif pour prendre des brevets et gagner des parts de marché, mais financé également par l'INSERM.

Critiques de Pierre Bergé

En novembre 2009, Pierre Bergé, président du Sidaction, accuse le Téléthon de « parasiter la générosité des français ». Line Renaud, vice-présidente de cette même association, interrogée par Europe 1, demande « au Téléthon de partager ». Selon eux, pratiquement chaque année, toutes les ressources de l'AFM ne sont pas utilisées.

En fait, l'AFM dispose d'un an de budget d'avance dans le seul but d'anticiper et « pallier un éventuel échec du Téléthon », ce qui lui évite toute rupture de financement pendant plusieurs mois.

En 2009, des « produits financiers » ont rapporté 6,60 millions d'euros en légère baisse par rapport aux 7,89 millions de 2008, en grande partie causée par la diminution des dons et des reprises de réserves et provisions (investies sur des engagements pluriannuels), que ne compense pas la légère baisse des charges d'exploitation (survenue malgré la très légère hausse des charges de personnel), et par la hausse très sensible des charges exceptionnelles d'opérations de gestion (essentiellement des transferts de charge financière, en hausse de plus de 3 millions d'euros).

Le rapport financier de 2009 fait aussi apparaître, pour la première fois, les montants des engagements pluriannuels sur des projets stratégiques de recherche, à hauteur de 13,3 millions d'euros, qui devront être réalisés dans l'exercice 2010, déjà bien entamé avant même le début de la collecte, ce qui nécessite le maintien de réserves couvrant un peu plus de la totalité du budget correspondant nécessaire pour l'exercice 2010.

Critiques de Thomas Lubac

Le journaliste Thomas Lubac publie en 2013 le livre Téléthon: les questions qui fâchent,,,. Il y critique notamment le fait qu'aucun myopathe n'a été guéri, et que l'événement passe trop de temps sur du divertissement au détriment de l'information sur les myopathies. Des myopathes demanderaient plus d'aides au quotidien, à la place de la recherche dont ils ne perçoivent pas les résultats. Il propose également d'utiliser l'argent pour d'autres causes touchant plus de personnes, mais moins médiatisées.

Expérimentation animale

Des groupes opposés à l'expérimentation animale dénonce le financement de tests sur les animaux par l’AFM-Téléthon.

Face à ces accusations, l’association répond qu'elle ne s'en est jamais cachée, que ces tests sont indispensables et non remplaçables[réf. nécessaire]. Et son objectif premier reste de combattre, grâce à la recherche et aux dons du Téléthon, les maladies rares qui touchent trois millions de personnes en France[réf. nécessaire].

Fin 2016, l'association Pour une éthique dans le traitement des animaux (PETA) dénonce le financement par l'AFM-Téléthon d'expérimentations animales faites sur des chiens par l'École nationale vétérinaire d'Alfort qui, de plus, n'auraient pas abouti à des résultats.

Le 22 mai 2017, l’AFM-Téléthon a publié une mise au point sur la recherche in vivo sur son site internet. Elle y affirme que « la recherche animale est une obligation réglementaire, strictement encadrée par des règlements européens et français sous le contrôle en France des ministères de l’agriculture et de la recherche. Elle est indispensable pour valider la sécurité et l’efficacité d’un traitement avant qu’il ne soit également testé chez les malades. Les chercheurs y recourent alors par nécessité légale après avoir apporté la preuve que les méthodes alternatives ne permettraient pas de parvenir à ces résultats ».

En avril 2017, une thérapie génique a démontré son efficacité chez des chiens naturellement atteints de myopathie myotubulaire. Ces chiens ont les mêmes difficultés que les enfants malades : difficultés à se mouvoir, à respirer, à déglutir… Le traitement de thérapie génique mis au point par Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a permis à ces chiens malades de retrouver toute leur mobilité. À la suite de ces résultats positifs, le traitement va pouvoir être testé chez des enfants atteints de cette maladie[source insuffisante].

Gestion de l'argent et frais

Des critiques se sont élevées en 2009 contre des notes de frais et argent indûment versées entre 1999 et 2001. Dans son rapport de 2004, la Cour des comptes a signalé des dépenses élevées en frais de fonctionnement de l’Association française contre les myopathies.

Le 13 juin 2016, la Cour des comptes a publié son rapport sur le contrôle des comptes de l’AFM-Téléthon des exercices 2008 à 2013. Le rapport conclut à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association ».

Selon le rapport annuel de l'association, pour l'exercice 2020, publié au journal officiel, environ un quart des dons (23,4%), est utilisé dans les frais de collecte et de gestion, ce qui est dans la fourchette basse des associations caritatives. Ces frais sont constitués d'achats à des entreprises commerciales, l'AFM étant une association, ne comporte pas tous les métiers en interne.

La critique relative au paiement de prestations à des laboratoires privés repose également sur la même interprétation erronée : le laboratoire Généthon n'a en charge que de la recherche génétique. Des analyses et autres nécessités scientifiques sont alors achetées dans le secteur privé.

Critiques d'associations de personnes handicapées

Plusieurs membres du CLHEE critiquent le concept du Téléthon pour plusieurs raisons :

  • Diffuser une vision misérabiliste et validiste des personnes handicapées en général, perçues comme des objets brisés à réparer et réduits à demander la charité au détriment des changements sociaux qui pourraient être réalisées pour résoudre le problème du handicap
  • Instiller une peur du handicap (voir Handiphobie) qui accroîtrait le refus des enfants handicapés dans les écoles et de cohabitation avec les personnes handicapées en général
  • Utiliser des enfants-mascottes qui peuvent avoir le sentiment d'avoir été utilisés et, comme dans d'autres pays, se retourner une fois adultes contre le concept du Téléthon
  • Déresponsabiliser l'État sur le sujet des personnes handicapées au moyen d'un appel à la charité publique

Voir aussi

Articles connexes

  • Association française contre les myopathies
  • Généthon
  • Lions Club
  • Décrypthon

Liens externes

  • Site officiel
  • Faire un don AFM-Téléthon

Notes et références

  • Portail de la télévision française
  • Portail de la biologie cellulaire et moléculaire

Text submitted to CC-BY-SA license. Source: Téléthon en France by Wikipedia (Historical)



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